Carta de Rita Capobianco

Publicado por ICSEB el 8 abril, 2014

Roma, 30/03/2014

Estimado Dr. Miguel B. Royo Salvador,

He decidido escribirle esta carta en Facebook no solo porque considero justo darle las gracias públicamente y manifestarle mi infinita gratitud y consideración, si no también porque espero que mis palabras puedan ayudar a las personas que padecen mis mismas enfermedades genéticas, raras, incurables.

Cuando llegué al Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona hace 5 años, era una mujer con muchos miedos hacia el futuro nada prometedor que se me había presentado: descubrir de repente que padecía desde el nacimiento una enfermedad genética hereditaria, rara e incurable, asociada a otras dos patologías que con el pasar del tiempo muy probablemente me habrían llevado a la discapacidad total con dolores insoportables, fue un golpe demasiado duro para soportar.

Tenia tres opciones: volver sobre mis pasos y decidir someterme a una peligrosa intervención del cráneo que había conseguido evitar en el mismo quirófano gracias a la honestidad del neurocirujano que iba a operarme; asistir impotente al gradual empeoramiento de los síntomas que ya hace tiempo habían empezado a afectar mi vida diaria; creer en el camino que Usted emprendió hace mas de 35 años y que fue criticado por la mayoría de los neurocirujanos (no se si por falta de conocimiento o por otras razones) y poner mi vida en sus manos. Tras hablar con pacientes operados por Usted, consultar con mis seres queridos y escuchar a mi razón y mi corazón, no tuve ninguna duda y llegué a su Institut en Barcelona.

Encontrarme en presencia de un gran hombre tan humano y cercano, apoyado por un equipo de profesionales igual de maravillosos, fue una confirmación ulterior: aquella era la elección justa, la única elección posible.

5 años después de la intervención del filum terminale, años en los que gradualmente he recuperado muchas capacidades físicas que parecían definitivamente perdidas, recogí la resonancia magnética que hago cada año y, como siempre, me puse a leer el informe con un poco de miedo. La ciencia ha vuelto a darle la razón a Usted, en el informe esta escrito: “Raquis: la cavidad siringomielica cérvico-dorsal resulta claramente reducida tanto en el calibre máximo, anteriormente de 7,4 mm y ahora de 4,5 mm, como en la extensión cráneo-caudal, anteriormente extendida de C3 a D4 y actualmente con origen en correspondencia de la limitante inferior de C4 y terminación en correspondencia del tercio medio del soma D4.”

Quien conoce bien estas enfermedades graves sabe perfectamente que gran resultado es este y que no exagero si digo que Usted fue “mi luz al final del túnel”.

Quiero entonces darles públicamente las gracias a Usted y a su equipo por haber regalado a mi y a muchísimos otros pacientes, que confiaron en Usted y se entregaron en sus manos, una nueva y maravillosa oportunidad de vida.

Con todo mi cariño y mi infinita gratitud,

Rita Capobianco.